История из жизни про детей дождя

«Мне иногда кажется, что мой ребенок аутист…» — сказала однажды Ольга подруге, подмечая странности в поведении сына.

Мой первый брак продлился недолго. С будущим мужем мы жили в одном районе. Едва начали встречаться, как Лешу забрали в армию. Я каждые выходные ездила к нему. В день возвращения с армейской службы прозвучало: «Выходи за меня!» Свадьба была очень красивой: с выездной церемонией, банкетом на корабле, множеством гостей. Но прекрасное вступление в семейную жизнь продолжилось совсем иначе.

Мэри Поппинс, до свидания!

Известию, что я жду ребенка, муж обрадовался лишь на словах. На деле же взять на себя ответственность за семью не сумел. Ни на одной работе он долго не задерживался. Об очередном увольнении даже не сообщал, продолжая делать вид, что работает, пропадая где-то с утра до вечера… Когда родился сын, все заботы легли на мои плечи.

Я терпела ложь и загулы мужа. Но когда на меня подняли руку, чаша терпения переполнилась. «Пожалуйста, уйди, оставь нас!» — попросила я. Нашему малышу было всего десять месяцев. До двух лет папа изредка навещал его. А потом визиты прекратились. Бывшего мужа больше не интересовала судьба сына.

А Тима требовал внимания больше, чем обычные дети. Самой очевидной проблемой было отставание в развитии речи. Сын произносил отдельные слова, мог прочесть заученный стишок. Но ни с кем не было речевого взаимодействия. Я не слышала обращенного ко мне «мама». «У мальчиков речь немного запаздывает, — говорили педиатр и невролог. — Наберитесь терпения». Прогресса я не увидела. Речь стала угасать и к двум с половиной годам почти исчезла.

Были странности и в поведении. Тима мог отрешенно созерцать небо, какой-то листик или цветочек, не замечая больше ничего вокруг, не откликаясь на свое имя. Он мало улыбался, мало интересовался окружающим миром, не игрался с другими детьми. В нем были нервозность и истеричность. Мог вскрикнутьо от прикосновения или обращения к нему чужого человека. Мне не удавалось приучить его к горшку. Он соглашался пить из чашки только через соломинку. «Что с моим сыном?» — спрашивала я у врачей и слышала: «Такой характер!». Чтобы выйти на работу, мне пришлось нанять няню. Няни у нас не задерживались. Очередной Мэри Поппинс хватало месяца на три. Тима категорически не воспринимал чужих людей.

Конец неизвестности

В три года я решила отдать сына в логопедический садик, и мы проходили ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию). Тима не пошел на контакт, швырял в специалистов игрушки. «По-видимому, мы имеем дело с задержкой психического развития, — сказали мне.—Покажитесь психиатру».

Я вспомнила о знакомом психологе, к которому обращалась после развода, переживая депрессию. Я привела к нему Тиму, и он диагностировал аутизм. (Об аутистах я знала лишь то, что есть такие чудаковатые люди, закрытые, ш своей раковине. Но не понимала, как глубоко уходят корни проблемы. (Найдя информацию по теме, испытала шок. Был момент злости и обиды на весь мир. «Какая несправедливость! Чем я заслужила это?» И все же определенность лучше неизвестности. Смирившись с тем, что есть, я направила шею энергию на то, чтобы вытащитьТиму из его «раковины».

Анализируй это

Первым делом мне посоветовали ввести биокоррекцию специальной диетой — безглютеновой и бесказеиновой, с исключением молочного и мучного. Пришлось быть очень внимательной три выборе продуктов для Тимы. Я знаю, что не все родители верят в эту диету, но мы попробовали — и результат поразил. Уже в течение первых двух недель (поведение Тимы стало более спокойным и осознанным. У него наладился сон. Он начал сам есть ложкой и пить из чашки. «Подружился» с горшком.

Мы применяли также АВА-терапию, прикладной поведенческий анализ. Эго система наблюдений за ребенком и его обучение с использованием подсказок и поощрений. Я наблюдала, анализировала и вела записи. Ребенок стал загадкой, которую мне хотелось разгадать. Обычный ребенок учится всему словно из воздуха, впиты вает новое, как губка.

С аутистом все по-другому. Его поведение надо определенным образом моделировать. Ему трудно выразить желания и чувства самому. Истерики и негативизм связаны именно с этим. Обычный ребенок только за мамину улыбку и похвалу готов делать то, о чем его просят. У ребенка с аутизмом нет такой мотивации. Но за материальное поощрение — еду или игрушку — он готов идти на контакт, разговаривать. Постепенно поведение закрепляется и можно отходить от поощрения.

Тима заговорил. И вообще словно стал прозревать. Раньше мне казалось, что в глазах сына я просто инструмент для удовлетворения его нужд. Я не видела между нами той особой связи, которая бывает у мамы и ребенка. Тиму не трогали мои слезы. А тут я, наконец, увидела, что ему не все равно. Он стал реагировать на перемены в моем настроении, стал более эмоциональным. Выяснилось, что Тима очень даже нежный, добрый и ласковый мальчик.

Крепкое плечо

Мне не пришлось справляться со всем в одиночку. Рядом появился и подставил крепкое плечо любимый мужчина. С Максимом мы познакомились на работе и еще с полгода присматривались друг к другу, прежде чем завязались отношения. В первый же приход к нам домой Тима назвал его папой. Я переживала, как отнесется Максим к моему особому ребенку. Захочет ли он вообще остаться рядом? Максима не испугали трудности. Все, что касалось Тимы, я обсуждала с Максимом. Мы по очереди возили Тиму к психологу, рекомендованному психиатром.

С Тимой Максим прошел настоящую школу молодого отца. И как раз вовремя: я забеременела вторым ребенком. С каждым днем Максим все больше брал на себя. Отправляясь в роддом, я с легким сердцем оставила на него Тиму. И лишь ненадолго подключилась бабушка: муж захотел быть рядом, когда рождался Стасик. Тима знал о скором появлении на свет братика, ждал его. Знал, как его назовут. Коща малыш родился, я сделала фото и отправила своим MMS. «Мама и Тасик!» — воскликнул Тима. Впервые увидев малыша, он тут же захотел взять его на руки. Он катал братика в коляске, целовал его ножки. Появление второго ребенка стало настоящим подарком судьбы. Младший стимулировал старшего к развитию. Тормошил, вовлекал в игру. И даже если случалось подраться за игрушку, шла учеба через конфликт. Мальчишки не разлей вода. Стасик для Тимы и брат, и товарищ по играм, и персональный тренер. Это дает нам воодушевление на будущее.

С четырех лет Тима посещает детский садик, на несколько часов. Ему ведь нужна диета, которой там не придерживаются. Садик в соседнем районе, и попасть туда было нелегко! На весь наш район одна спецгруппа на 12 мест, и свободных не было.

«Мы вместе!»

Больше, чем любые специалисты, друг другу помогают родители особых детей. На форумах в Интернете я познакомилась с другими мамами. И однажды мне в голову пришла идея организации, которая объединила бы родителей. Так появилось «Мы вместе!», сообщество особых семей. Мы создали свой сайт, где собрали информацию по проблеме. Я находила ее по крупицам. Хотелось, чтобы другие не тратили время на поиски. У нас на сайте можно даже онлайн-тест пройти, выявляющий, насколько высок риск развития аутизма у ребенка.

За год существования «Мы вместе!» записалось 213 семей. Первое крупное мероприятие, которым мы заявили о себе в 2013-м — фотовыставка «Мы тут рядом!». После выставки мы провели семинары для родителей особых детей. Мы даже не рассчитывали, что участников будет так много. А в этом году мы запустили проект в Интернете, серию вебинаров по прикладному поведенческому анализу.

С прошлого лета открыта детская развивающая площадка в парке им. Рыльского. Мы поставили вигвам для социального развития и ролевой игры. Сделали большие круглые качели чтобы дети катались не в одиночку. Тиме уже шесть.

На свой день рождения он попросил поездку в аквапарк и танк «Лего». Он бегло читает, внятно выражает мысли. Обожает технику и разбирается в ней — машины, компьютеры, планшеты, телефоны. Интерес вызывают энциклопедии, ему нравится насыщать себя информацией. Думаю, он сможет учиться по программе общеобразовательной школы. Но все зависит от преподавателя, от его умения найти подход к особому ребенку. За рубежом особым детям помогает учиться педагог-сопровождающий. У нас это в планах на будущее: Я вхожу в рабочую группу при Министерстве образования. Разработан инклюзивный проект школы, которую посещают и обычные дети, и те, которым требуются особые условия.

Записала Карина Линова

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *